こんにちは。管理人のchobizoです。いつも
サイトへのご訪問、ありがとうございます。
難病のアイザックス症候群と癌ステージ4、
そして借金にも苦しむ香取久之さん。
それでも続けるNPO法人活動の姿がNHK系
【ザ・ノンフィクション】で放送される予
定（関東ローカル）です。
今回は、香取久之さんの難病と癌（がん）ス
テージ4治療は？、香取久之さんのNPO法人活
動、そして香取久之さんの収入源をご紹介い
たします。
もくじ
1. 香取久之さんの難病と癌（がん）ステージ4治療は？
出典元：https://www.edogawa-jikan.com/
香取久之さんの難病である『アイザックス症
候群』はあまりにも患者が少なく、診断基準
があいまいで確定診断がつけられないため、
『疑い』です。
香取久之さんが17歳からの約18年間痛みに苦
しんでいます。そして今も・・・。『アイザ
ックス症候群』には画期的な治療法がありま
せん。
世の中に難病は6000から7000種類あるそうで
す。しかし、国の指定難病は330疾病のみです。
治療において、国から助成金が出ない難病が
数多くあります。
疾患の患者数が少ないため、研究者や対応で
きる医療従事者の数が少なく、治療薬の開発
などが十分ではありません。
『アイザックス症候群』は2015年に難病指定
されました。これは勝ち取ったのです。
また、『アイザックス症候群』は胸腺腫や肺
癌を合併するケースがあるようです。
香取久之さんはステージ4の大腸癌で、肺や
肝臓にも転移しています。
香取久之さん抗癌剤治療を5クール以上して
いることから、末期の癌とは言えない可能性
があります。末期の癌であると緩和ケアにな
ります。
癌のステージ4の5年生存率の平均はおよそ16
％です。癌の場所によって、生存率は異なり
ます。
食道・胃・肝臓・気管の癌は10％を切る低い
5年生存率です。前立腺は44％・乳房は32％で
少し5年生存率が上がります。
10年・20年の生存率を考えると非常に厳しい
と考えられます。
2. 香取久之さんのNPO法人活動
出典元：https://twitter.com/
香取久之さんはアイザックス症候群の患者会
『りんごの会』の設立に参画し、副代表をし
ていました。『りんごの会』でアイザックス
症候群の難病指定を勝ち取ります。
しかし、香取久之さんは『アイザックス症候
群』の『疑い』であるため、道に迷いました。
その時『SORD』という希少難病支援団体に参
加しています。しかし、『SORD』は財務管理
の失敗で解散をしています。
このような失敗を経験に『希少難病ネットつ
ながる』を設立しています。その活動の一つ
の成果は『つむぐクリニック』です。在宅療
養支援診療所です。東京23区初で江戸川区、
葛飾区、江東区、その他（クリニックから半
径16km圏内）を訪問診療します。
1ヶ月の負担はおよそ7,000円～14,000円です。
つむぐクリニック
住所
〒133-0056
東京都江戸川区南小岩8-6-2 本間ビル101号室
電話
03-6657-9828
その他には難病や障害のある当事者、家族、
支援者のためのSNS『RD-Oasis』がありま
す。更にヘルプマークの普及もあります。
そして、テレビで紹介される『あきらめない
人の足こき゛車いすCOGY（コキ゛ー）』の
クラウドファンディングを2020年7月31日
まで行いました。
医療で新型コロナに立ち向かう笠原敬医師を
記事でご紹介しています。ぜひご覧ください。
3. 香取久之さんの収入源
香取久之さんの病気の治療や、NPO法人『希少
難病ネットつながる』の活動には収入源が必
要です。
香取久之さんは『アイザックス症候群』の『
疑い』なので、治療で国からの助成金が出て
いない可能性があります。
『あきらめない人の足こき゛車いすCOGY（コ
キ゛ー）』では、クラウドファンディングで
132万円ほどを集めることに成功しています。
目標は300万円だったのですが、大きな成果
です。
【ザ・ノンフィクション】では、わずかな
募金とありますが、クラウドファンディング
で100万円以上集めるのは凄いです。
メディアへの出演、インタビュー、講演も
収入源になっていると考えられます。
3000万円の借金がありますが、返済能力があ
るため借金ができると考えられます。
まとめ
病気と借金に苦しみながら、『希少難病ネッ
トつながる』の活動をする香取久之さんには
凄みを感じます。
いかがだったでしょうか？
この記事では、香取久之さんの難病と癌（が
ん）ステージ4治療は？、香取久之さんの
NPO法人活動、そして香取久之さんの収入源
をご紹介いたしました。
次回の記事もお楽しみに！
